kipuiluja...

 Kipu seuraa väsymättä mukana, se muuttuu, vaihtelee voimakkuutta, keksii joka päivä uusia keinoja kiusata ja koetella kärsivällisyyttä. 
Aamusta iltaan ja illasta aamuun, viikosta toiseen ja vuodesta vuosikymmeniin. Päivät ovat keskenään erilaisia ja toisaalta niin samanlaisia.
Tänään puin päälleni, eilen en pukenut, otin tänä aamuna panacodin ja buranan vaikka yleensä otankin tramaliinii..


Riittäisipä pelkkä sopeutuminen kivun kanssa elämiseen! 
Lääkkeet ja niiden sivuvaikutukset ovat ihan oma "juttu
". Jokainen kipukroonikko tietää tämän. Ei löydy yhden ainoata lääkettä, jolla ei olisi sivuvaikutuksia, joskus tulee pahaolo, menetän hajuaistini, pää särkee lääkkeistä, ripuli, oksetusolo, univaikeudet, valveunet, HIKOILU, turvotus ym ym..

Mun kipuun tavalliset särkylääkkeet eivät auta, on ollut pakko siirtyä isojen poikien namuihin. Niistä osa ei auta kipuun ollenkaan, toiset kenties saavat kivut aisoihin jotenkin.. lähinnä illalla kun on koko päivän iskenyt pilleriä naamaan... Kun vaihtoehdot ovat sitkeästi testattuniin pakko vaan miettiä Mitä kaikkea olen valmis sietämään, jotta kivut pysyvät edes jotenkuten kurissa? 


Vaikeat kiputilat Potilas arvioi kipunsa kovaksi ilman säännöllistä lääkehoitoa (numeroarvo asteikolla 0–10 vähintään 7). Kipu haittaa toimintakykyä merkittävästi. Kipu on jatkuvaa tai lähes jatkuvaa, ja sen hoitamiseksi tarvitaan säännöllisesti vähintään kahden lääkkeen yhdistelmää, vahvoja opioideja pitkäkestoisesti (niin että hoidossa noudatetaan kansallisia opioidihoitosuosituksia; taulukko 3)

Jep tämmöistä taas tänäänkin.. mietin kuinka siis ihmeessä jaksan näitä päiviä... välillä en jaksa.. en en en...

on ihanaa kun voi jollekkin valittaa, se ei paranna kipuja mutta helpottaa oloa, ei oo ihan yksikseen kipuinensa. 

 Taas loistavina pilvet kulkuaan

käy yli ruskean ja kirkkaan maan,

ja mullan hohde sinipunainen

Mut silmin suljetuin ja kyyneltyvin

jää sydämeeni, mua sokaisten.

vain kuumempana läpi luomien

Saa tuskan värin aina riemu syvin.

nään kevään mahdin ylimaallisen.

koskettava kirjoitus JENNAN BLOGISTA

AVUNHUUTO

Se tunne kun olet nälissäsi yksin kotona etkä saa tehtyä ruokaa, jota aioit, koska et saa purkkia auki... En mahda sille mitään, mutta välillä tämä katkeroittaa.

Juomapullojen korkit ovat minulle mahdoton tehtävä. Silti alan aina äheltää korkin kimpussa, kuvitellen että kyllä minä tämän auki saan, vaikka edellisiä kolmekymmentä en saanutkaan. Onneksi vesihanassa ei ole korkkia. 

Kun pakkauksessa lukee “helppo avata”, tarvitsen useimmiten avukseni sakset, veitsen ja monta muuta välinettä. Olen jo melkein hakemassa vasaraa avuksi, kun vihdoin tajuan, että voisin vain avata suuni ja sanoa “auttaisitko”. 

On oikein pyytää apua. Mutta helppoa se ei ole. Minä jos kuka tiedän. Minä, jääräpäiden kuningatar. 

Ajattelin olevani muille taakaksi pyytämällä apua. Että minua paheksuttaisiin, kun tukeudun liikaa muihin. Jatkuva avun aneleminen tuntuu myös jossain määrin nöyryyttävältä. En ole sisäisesti hyväksynyt täysin sitä tosiasiaa, että en enää pysty samoihin asioihin kuin aiemmin. En enää pysty tekemään asioita, jotka minun pitäisi itse hoitaa. Kannan sisäistä syyllisyyttä sairaudesta, joka ei ole minun vikani, jota en ole aiheuttanut itselleni. 

Kun sitten joskus pyydän apua, yllätyn itsekin siitä miten muut reagoivat. “Tottakai, tarvitsetko muuta?” “Höpsö, ei tämä ole vaiva eikä mikään.” Joskus apu on jo automaattista. Minun ei tarvitse edes pyytää, kun läheiseni tekevät tietyt askareet pyytämättä puolestani. 

Ainoa asia, johon tarvitsen apua, ei tietenkään ole purkkien avaaminen. Siihen on olemassa apuvälineitäkin. Kaipaan myös korvaa, joka kuuntelee kun avaudun sairaudestani. Se ei aina ole kivaa kuunneltavaa, mutta joskus ne ikävätkin tuntemukset on pakko purkaa jollekin. Tuntuu mukavalta, jos joku tarjoutuu lähtemään mukaan tuekseni lääkärireissulle. Jokaiseen rutiinikäyntiin en tarvitse kaveria, mutta joskus minua pelottaa uusien lääkkeiden tai tutkimusten vuoksi. Kipujen kanssa liikkuminen on joskus hankalaa ja saatan tarvita paljonkin tukea silloin päästäkseni edes sängystä ylös tai vessaan. Käveleminen saattaa tehdä kipeää ja silloin tarvitsen toveria, joka ei hoputa eikä naura kulkemiselleni. Kodin siivousaskareissakin auttava käsi on usein tarpeen.

Muut eivät olekaan niin haluttomia auttamaan kuin luulin. Se este oli vain oman pääni sisällä. Minulla on ympärilläni rakkaita ihmisiä, jotka eivät koe taakaksi sitä, että he auttavat minua. Minun ei tarvitse olla sankari. Vaikka muut auttavatkin minua, olen silti tarpeellinen ja hyödyllinen muissa asioissa. Miten helpottava tunne: pyytää apua ja saada sitä!

http://psoriasisiholla.fi/tukea/jennan-blogi/avunhuuto/

niin tuttuatarinaa... tänään en juo mehukeittoa, koska käteni ovat liian kipeät, mutta join vettä.. hana todellakin aukeaa edelleen, vaikka sitten kyynerpäällä.

Tänään en myöskään pukenut päälleni, yöhousuja kummempaa, ne oli helppo ujuttaa päälleni,samoin iso paita.

Portaan nousu oli hankalaa, sillä en voinutkaan vetää kipeitä jalkoja ylöspäin käsillä, sillä kädetkin olivat niin kipeät.

Tänään on piikkipäivä, huomenna on taas parempi päivä <3 toivon niin